Welkom bij 2CU!, crowdfunding- en liefdadigheidsbureau

Over ZEVMB

Zeer Ernstig Verstandelijk & Meervoudig Beperkt (ZEVMB)

De diversiteit binnen de groep mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) is groot. Wat hen allemaal kenmerkt is de volledige afhankelijkheid van anderen. Ontwikkeling is niet of nauwelijks mogelijk. Liefde en comfort staan voorop. Daar kunnen zij zelf niet om vragen, maar wij kunnen het hen wel geven.

Het definieren van mensen met ZEVMB als groep en het formuleren van de definitie ZEVMB is een initiatief van Stichting Complex Care United (2CU) 

Zeer Ernstig Verstandelijk & Meervoudig Beperkt (ZEVMB)

De diversiteit binnen de groep mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) is groot. Wat hen allemaal kenmerkt is de volledige afhankelijkheid van anderen. Ontwikkeling is niet of nauwelijks mogelijk. Liefde en comfort staan voorop. Daar kunnen zij zelf niet om vragen, maar wij kunnen het hen wel geven.

Het definieren van mensen met ZEVMB als groep en het formuleren van de definitie ZEVMB is een initiatief van Stichting Complex Care United (2CU).

Definitie ZEVMB

Voor het gemak heeft 2CU een beknopte versie geformuleerd.

De genoemde 2 kenmerken gaan vaak samen met 1 of meer van onderstaande punten:

  • (Een niet tot zeer moeilijk instelbare vorm van) epilepsie 
  • Een verstoorde prikkelverwerking 
  • Zintuiglijke problemen met zien en horen 
  • Mensen met ZEVMB zijn non-verbaal. Mensen met ZEVMB communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren zij met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijding etc.). De communicatie is zo subtiel dat het veelal onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB ‘lezen’. 
  • Problemen met eten en drinken (o.a. (ver)slikken, gebruik van een PEG-sonde etc.)
  • Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfectie, reflux, incontinentie, obstipatie, blaasretentie en -ontsteking. 
  • Hypotonie, spasticiteit, heupluxatie, scoliose en vergroeiingen aan handen en voeten. 
  • Vanwege alle met elkaar interfererende, vaak complexe, problemen is medicatiegebruik hoog, hebben mensen vaak een zeer laag bewustzijn en ervaren al dan niet chronisch pijn. Gedragsproblemen zoals slaapproblemen, teruggetrokken en/of stereotype gedrag, onophoudelijk huilen en uitingen van discomfort komen veel voor. 

Er zijn 2 kenmerken die bepalen of mensen tot de groep ZEVMB* horen:

  1. Er is altijd sprake van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
  2. Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperking, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen.

De combinatie van deze kenmerken zorgt voor een beeld waarbij er geen of zeer beperkte mogelijkheden zijn voor ontwikkeling op cognitief en motorisch vlak. 

ZEVMB in Beeld

Zichtbaarheid als drijfveer voor verandering.

ZICHTBAARHEID

Zichtbaarheid creëren voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen in de samenleving, in de politiek en in de praktijk is één van de doelstellingen van 2CU. 

Vaak is zien en ervaren de beste manier om mensen met ZEVMB te leren kennen. Hoe het leven er uitziet als je ZEVMB hebt en wat de impact daarvan is. Onderstaand een selectie filmpjes van interviews, documentaires en presentaties met en over mensen met ZEVMB en hun gezin. 

De gemeenschappelijke deler van alle filmpjes is de liefde, de zorgen voor én de zorgen over.

Blog van de Maand

Tussen hoop en herkenning

Elke maand geven we het woord aan een gezin uit onze community van 2000 mensen. In deze editie neemt een ouder-expert ons mee in de realiteit van een zorgintensief leven: over de onvoorwaardelijke liefde, de politieke strijd voor rechten en de kracht die je vindt bij lotgenoten.

Onze Ouder-experts

Volg de persoonlijke reis van onze vaste bloggers. Zij maken de onzichtbare werkelijkheid van ZEVMB dagelijks zichtbaar door hun expertise en ervaringen te delen met de rest van de wereld

Blogger 1: Ouder-expert & Belangenbehartiger

Blogger 2: Brussen-coach & Ervaringsdeskundige

Blogger 3: Specialist Zorg & Onderwijs

Het ZEVMB Paspoort

Het ZEVMB-paspoort wordt afgegeven door het ZEVMB-kenniscentrum nadat een onafhankelijk team van experts vast heeft gesteld of iemand inderdaad tot de groep ZEVMB behoort.

Het ZEVMB Paspoort is een onmisbaar hulpmiddel voor onze community van 2000 mensen. In noodsituaties of bij een ziekenhuisopname telt elke seconde. Dit paspoort biedt zorgverleners direct inzicht in de unieke zorgbehoefte, communicatiewijze en medische achtergrond van de persoon met ZEVMB. Zo waarborgen we samen de veiligheid en passende zorg, overal en altijd.

Levend verlies

Manu Keirse, een professor uit Leuven die de pionier was op dit gebied, spreekt over levend verlies of uitgestelde rouw. Termen die op gespannen voet lijken te staan met de liefde die we voor onze kinderen voelen en hun vertederende kwetsbaarheid en onschuld.

Werken als je een zorgintensief kind hebt, het geeft enorm uitdagingen. 2CU schreef er samen met andere ouders een online boekje over.

Samen met het hele gezin op vakantie gaan als je een (volwassen) kind met ZEVMB hebt, kan behoorlijk wat uitdagingen geven. Verschillende ouders delen hier hun tips over hoe je goed voorbereid op vakantie kunt gaan met het hele gezin.

In dit blok vind je tips en ervaringen van ouders wiens kind met ZEVMB is overleden. Ook zijn er handige links naar websites te vinden die je kunnen helpen op het moment dat je kind richting zijn of haar laatste levensfase gaat.

Deze vraag leeft sterk bij ouders van ouder wordende kinderen met ZEVMB. Veel ouders maken zich grote zorgen over wie hun rol (deels) kan overnemen als zij er niet meer zijn. Tegelijkertijd is dit een moeilijk onderwerp om te bespreken, zowel binnen families als op de dagopvang of woonlocatie.

Herkenbaar? De stress om een leuk verjaardagkado of kadootjes voor de Sint uit te kiezen voor je ZEVMB-kind. Lees hier de tips van verschillende andere ouders. Wie weet zit er iets leuks bij voor jouw (volwassen) kind met ZEVMB.

Hulp en ondersteuning

ZEVMB hulp doen wij samen

We werken samen met ZEVMB-kenniscentrum en Metgezel om gezinnen te ondersteunen.

ZEVMB paspoort

Vraag hier het ZEVMB-paspoort aan

Voor meer informatie over ZEVMB

Het paspoort geeft recht op een Metgezel

ZEVMB ervaringsverhalen

De impact van het hebben van een kind met ZEVMB is gigantisch groot. Niet alleen voor het kind, maar voor het hele gezin. Ouders en brussen delen hier hun verhalen.

Wanneer je te horen hebt gekregen dat jouw kind Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt zal zijn, staat je leven op z’n kop. Alles is ineens anders. Met deze routekaart willen we je een stuk op weg helpen zodat je niet alles zélf hoeft uit te zoeken.

Life with pimd+

We are proud to share the translation of our book “Lif with PIMD+” with you. A glimpse into the future for parents and carers of children with profound intellectual and multiple disabilities and more (pimd+)

Arabische vertaling

Met dank aan Handicap NL is ons boek ook vertaald in het Arabisch. Het zetten van de tekst en layout is nog een uitdaging, maar daar wordt hard aan gewerkt.

Het zichtbaar maken van een onzichtbare groep – dat was en is één van onze belangrijkste doelstellingen. En soms zegt beeld meer dan 1000 woorden.

Het ZEVMB-paspoort wordt afgegeven door het ZEVMB-kenniscentrum nadat een onafhankelijk team van experts vast heeft gesteld of iemand inderdaad tot de groep ZEVMB behoort.

Zorgen doe je niet alleen, maar samen. Vraag om hulp.
Gaandeweg ontstaat er een netwerk om jullie heen dat kan ondersteunen en wanneer je er niet uitkomt kun je ons altijd om hulp vragen!

Wanneer je te horen hebt gekregen dat jouw kind Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt zal zijn, staat je leven op z’n kop. Alles is ineens anders. Met deze routekaart willen we je een stuk op weg helpen zodat je niet alles zélf hoeft uit te zoeken.

Life with pimd+

Met trots delen we de vertaling van ons boek “Leven met PIMD+” met u. Een blik in de toekomst voor ouders en verzorgers van kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en meervoudige beperkingen (PIMD+).

Arabische vertaling

Met dank aan Handicap NL is ons boek ook vertaald in het Arabisch. Het zetten van de tekst en layout is nog een uitdaging, maar daar wordt hard aan gewerkt.

Het zichtbaar maken van een onzichtbare groep – dat was en is één van onze belangrijkste doelstellingen. En soms zegt beeld meer dan 1000 woorden.

Het ZEVMB-paspoort wordt afgegeven door het ZEVMB-kenniscentrum nadat een onafhankelijk team van experts vast heeft gesteld of iemand inderdaad tot de groep ZEVMB behoort.

Zorgen doe je niet alleen, maar samen. Vraag om hulp.
Gaandeweg ontstaat er een netwerk om jullie heen dat kan ondersteunen en wanneer je er niet uitkomt kun je ons altijd om hulp vragen!

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!
Stuur 2CU een mail

Contact

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU