Kwaliteit van Leven bij Mensen met (Z)EVMB: Richtlijnen en Inzichten

Deze fundamentele publicatie van Platform EMG richt zich volledig op het begrijpen, meten en structureel verbeteren van de ‘kwaliteit van leven’ bij kinderen en volwassenen met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB /  ZEVMBPIMD ). Omdat deze kwetsbare doelgroep niet of nauwelijks in staat is om verbaal aan te geven hoe zij hun leven ervaren, biedt dit document een onmisbaar en diepgaand kader voor zowel naasten als zorgprofessionals. De publicatie vertaalt wetenschappelijke inzichten naar bruikbare, dagelijkse richtlijnen, waarbij het welzijn, het comfort en de unieke behoeften van de persoon met een beperking te allen tijde centraal staan.

Binnen dit project wordt helder uiteengezet hoe kwaliteit van leven niet een abstract begrip is, maar gevormd wordt door concrete factoren zoals een veilige leefomgeving, fijngevoelige interactie en een goede balans tussen medische zorg en emotioneel comfort. Als Stichting 2CU omarmen wij deze benadering volledig. Het document dient als een waardevolle leidraad om de dialoog tussen ouders en zorgverleners te versterken. Door gezamenlijk door de lens van dit kwaliteitskader te kijken, kunnen we bureaucratische systemen doorbreken en toewerken naar écht passend maatwerk dat het dagelijks leven van het hele gezin verrijkt.