Patient Included: Praten mét in plaats van praten over
Binnen het ZonMw-programma ‘Gewoon Bijzonder’ staat één gouden regel centraal: Nothing about them without them. Dit uitgangspunt vormt de kern van de ‘Patient Included’-visie. Het betekent dat patiënten, naasten, mantelzorgers en ervaringsdeskundigen vanaf het allereerste moment actief worden betrokken bij het vormgeven van beleid, het opzetten van wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorgpraktijk. In plaats van te beslissen over de doelgroep, wordt er structureel mét hen samengewerkt. De onmisbare praktijkkennis en geleefde ervaring van gezinnen worden hierdoor volwaardig ingezet als leidraad voor échte zorginnovatie.
Als Stichting 2CU dragen wij deze filosofie als actieve partner uit. Wij weten als geen ander dat de best passende zorgontwikkeling ontstaat wanneer de werkelijke behoeften en de dagelijkse realiteit van complexe zorggezinnen (zoals ZEVMBPIMD /PIMD) als fundament dienen. Het ‘Patient Included’-kader helpt onderzoekers en beleidsmakers om de bureaucratische systemen beter te laten aansluiten op de menselijke praktijk. Dit document biedt een inspirerende en concrete handleiding over hoe we samen betekenisvolle, cliëntgerichte zorg realiseren en ervaringsdeskundigheid de plek geven die het verdient.